Meiner Mutter ging es heute ein ganzes Stück besser als die letzten Tage. Da kann man mal sehen, was Haldol für ein Teufelszeug ist …

.. als wir im Hospiz ankamen, saß sie im Gemeinschaftswohnzimmer. Sie hat uns sofort erkannt. Ihr Sehvermögen ist immer noch sehr schlecht, aber es ist tatsächlich nochmal besser geworden. Was außer uns natürlich wieder keinem aufgefallen ist - als ich der Schwester sagte, daß meine Mutter mir die Firma der Sitzkissen vorgelesen hat, ist sie fast vom Glauben abgefallen. Rauchen ging auch problemlos, und zu 90% hat sie auch den Aschenbecher getroffen. Und zielsicher das Fanta-Glas greifen ging auch.
Wenn ich es richtig verstanden habe, hat sie in der Mitte des Sichtfeldes noch einen kleinen Bereich, in dem sie ein bisschen was erkennt. Sie hat zu meiner Schwester (ja, sie war dabei!) nämlich gesagt, daß sie nur ihr Auge sieht, und das sähe müde aus ..

Auch vom sprechen her war sie wesentlich weniger verwirrt. Klar, Kurzzeitgedächtnis ist immer noch weg. Aber sie hat kaum noch merkwürdige Dinge gesagt. War eigentlich fast wie eine normale Unterhaltung .. Die andere Seite der Medaille ist, daß sie auch wieder mehr mitbekommt. Sie ist sehr traurig, weil sie eben kaum was sieht. Weil sie sich nicht mehr bewegen kann wie vorher. Weil sie so viel machen will, aber nicht kann. Ihr gefällt das Hospiz, aber sie wäre lieber bei uns. Sie macht sich Sorgen, wie wir ohne sie zurechtkommen. Dazu dann ganz viele Fragen .. wie lange sie denn jetzt noch hierbleiben soll. Wann sie die Katzen wiedersieht. Und was das wohl extra kostet, wenn sie jetzt noch ne Fanta trinkt, das Alles wäre doch bestimmt eh schon sehr teuer …

Ich hab mich mit meinen Antworten soweit wie möglich rausgewunden. Sie ist dort im Urlaub. All-inclusive, sie muss sich keine Sorgen machen, es ist alles bezahlt. Daß wir nicht wissen, wie lange sie im Urlaub bleibt. Daß bei uns Alles suuuuper läuft. Thema wechseln hilft natürlich auch, nach ein paar Minuten hat sie die Frage ja wieder vergessen .. deswegen sagen wir ihr ja auch nicht, was wirklich los ist. Es würde nichts bringen, weil sie es immer wieder vergisst.

Insgesamt waren wir über ne Stunde da, und haben hauptsächlich im Innenhof gesessen und geraucht. Allerdings war sie wieder sehr müde .. sie bekommt immer noch Beruhigungsmittel. Ist besser so für ihr Wohlbefinden, da sie die ganze Zeit doch ziemlich ängstlich ist, weil sie kaum was sieht. Sie hat ja auch keine Chance, sich daran zu gewöhnen - sobald sie die Augen aufmacht, ist die Sehstörung wieder neu, sie hat es ja wieder vergessen. .. aber ansonsten .. joah .. fast wie vor anderthalb Wochen ..

Auf eine Art bin ich ganz froh, daß meine Schwester sie recht fit erlebt hat. Sie hatte ja große Angst, daß Mutter völlig .. fremd ist. … Auf der anderen Seite .. mir tut es schon wieder weh .. ich habe halt meine bereits verloren geglaubte Mama im Ansatz wieder gesehen, mit dem Wissen, daß ich sie doch wieder gehen lassen muss. Für mich wäre es “anders” vermutlich leichter. Aber ich gönne ihr natürlich jeden halbwegs schönen Tag, und muss selbst sehen, wie ich damit klarkomme. Im Prinzip bewahre ich eine gewisse gefühlsmäßige Distanz. So, wie sie weniger meine Mutter ist, bin ich weniger ihre Tochter. Ich fühle mich in ihrer Gegenwart manchmal eher wie .. eine Krankenschwester, die sich liebevoll um einen netten, verwirrten Menschen kümmert. Mag für Euch jetzt “falsch” klingen, aber das scheint der Weg zu sein, den mein Gehirn zur Zeit als “erträglich” einstuft.

*seufz* .. jetzt habe ich meiner Schwester doch schon Alles erzählt .. aber von vorn:

Meine Mutter ist heute früh im Hospiz angekommen. Jepp, das ging Alles sehr schnell, das Gespräch gestern lief sehr, sehr gut. Ich denke, sie ist dort wirklich gut aufgehoben.
Die Hospizleitung hat mir dann auch angeboten, mit meiner Schwester zu sprechen. Wir sollten dann alle am Wochenende vorbei kommen.
Das war bis vor zwei Stunden auch kein Problem … und dann meinte meine Schwester plötzlich, sie will nicht mitfahren. Muss sich ja auf die Arbeit am Montag schonmal vorbereiten. Und Lust hat sie eh nicht. Und sowieso und überhaupt .. nach ner halben Stunde Hickhack und am Ende fast Streit habe ich ihr dann gesagt, daß Mutter im Hospiz ist. Ich konnte einfach nicht mehr. Es MUSSTE raus. Ich hatte langsam echt Panik, daß sie das Spielchen nun Woche für Woche wiederholt, bis es irgendwann zu spät ist… und wie ich erwartet hatte, wußte meine Schwester auch sofort, was ein Hospiz ist ..

Ihre allererste Reaktion war dann auch “Warum hast Du mir das nicht früher gesagt?!” … … danach .. naja .. es lief eigentlich den Umständen entsprechend ganz gut. Sie hat mich gebeten, die Nachbarin zu holen, die war auch in 5 Minuten da. Dann hat sie viel geweint und viel erzählt. Z.B., daß sie das eigentlich schon geahnt hat, weil sie Mutters Symptome schon bei einem Hirntumor-Patienten in einer Fernsehserie gesehen hatte. Ihre größte Sorge schien erstmal zu sein, daß sie sich jetzt auch noch vom Auto verabschieden muss .. nein, keine Sorge, ich weiß, warum sie das sagt .. hat sich mehrfach entschuldigt, weil sie weinen muss, sie sei ja schließlich schon erwachsen .. solche Sachen halt.

Ja, da wird noch ne ganze Menge nachkommen. Sowas verarbeitet man nicht in ner halben Stunde, da hängt noch viel, viel mehr dran, was ihr erst in den nächsten Tagen / Wochen auffallen wird.
Ob sie morgen mit zum Hospiz fährt, wissen wir noch nicht. Ich vermute mal, daß sie nicht mitfahren wird. Und es ist jetzt auch ihre eigene Entscheidung. Für den Fall, daß sie hier bleibt, weiß die Nachbarin Bescheid und kommt rüber, meine Schwester soll jetzt nicht alleine sein.
Ob sie am Montag arbeiten geht .. tja .. eigentlich wollte sie unbedingt, schon wegen der Ablenkung .. aber als sie dann nach und nach merkte, daß ich es auch OK fände, wenn sie zu Hause bleibt, hat sie “die Chance genutzt”. Klingt jetzt fies, aber ich kenne sie ja .. aber ist für mich jetzt auch kein Problem. Dann rufe ich Montag vormittag eben bei der Caritas an, und fahre mit ihr Nachmittags zum Arzt.

Joah .. *atmetiefdurch* .. wieder ein Schritt geschafft, wenn auch nicht wirklich geplant. Als nächsten Schritt hoffe ich, daß sich das mit der Betreuung schnell regelt .. heute kam ein Riesenstapel Rechnungen und Mahnungen für meine Mutter, und ich kann noch nicht ans Konto. Nee, ist jetzt noch kein Drama, wenn sich bis Mitte nächster Woche nichts tun, muss ich halt die Reste vom Sparbuch kratzen, ich kriegs ja wieder. Oder ich telefoniere rum, um die Situation zu erklären. Aber ich fühle mich dann halt doch ein Stück weit ruhiger, wenn ich erstmal die Finanzen im Griff habe ..

Ansonsten gehts mir so lala. Eigentlich eher ganz gut, aber meine Mutter hat heute morgen angerufen um zu sagen, daß sie gut angekommen ist. Naja, nee, nicht wirklich. Das hat die Hospizleitung gesagt und ihr den Hörer gegeben. Das Gespräch war dann doch sehr wirr, viel zusammenhangloses Zeug. Sie schien Sorgen zu haben daß wir “irgendwas nicht hören”, und meinte, wir müssen “den richtigen Sender finden”. Und mittendrin hat sie dann Maya im Hintergrund gehört, und war dann (scheinbar) ganz kurz wieder völlig normal .. “Ach, ist das die Kleine? Gib sie mir mal! Hallo Maya, hier ist die Omi!” - und das übliche Schnuckiputzi-Heititei-Baby-Blabla … eben genauso wie immer. Sie hat mir dann auch gesagt, daß “da draußen” ein Hospiz ist, konnte mit der Information aber irgendwie nichts anfangen. Und direkt danach wieder zurück zum “Sender-Kommunikations-Problem” .. .. dieses Auf-und-Ab geht mir schon gewaltig an die Nieren, da habe ich dann erstmal ne halbe Stunde heulend auf dem Sofa gesessen .. naja, das wird in der nächsten Zeit immer wieder vorkommen.
Morgen fahren wir dann erstmal hin und bringen die dringend benötigte Kleidung mit. Sie hat anscheinend gar nichts mehr im Krankenhaus gehabt .. und ich könnte mir in den Hintern treten - mein Mann hat gestern Abend noch gefragt, ob wir noch was ins Krankenhaus mitnehmen sollen. Aber da die Schwestern schon vormittags Alles gepackt hatten, hielt ich das irgendwie für überflüssig .. *grummel* .. nungut. Die Frau vom Hospiz sagte, bis morgen kommen sie schon irgendwie zurecht .. ist mir trotzdem fürchterlich peinlich.

So, ich muss aufhören, meine Schwester ist wieder unten. Sie möchte unbedingt noch ein paar Fotos von den Gartenblumen und den Katzen machen, damit Mutter sie sich ansehen kann ..

Japp, jetzt werden sogar die Ärzte langsam gesprächig .. heute waren sie tatsächlich zu dritt .. Beide Oberärzte und noch ein .. öhmm .. anderer Arzt. Der Chefarzt wäre wohl auch dabei gewesen, wenn er keinen Urlaub hätte ..

Alle haben mir nochmals versichert, daß es das Beste für meine Mutter ist, wenn man sie gar nicht weiter behandelt. Der Tumor hat sich in der einen Woche zwischen den Aufnahmen “deutlich vergrößert”. Eine OP würde ihr Leben vermutlich eher noch verkürzen, Strahlen- oder Chemotherapie die Lebensqualität zu sehr beeinträchtigen .. naja, da rennen sie bei mir offene Türen ein, ich sehe es ja genauso .. aber ich hatte die ganze Zeit das Gefühl, daß ich auch auf eine OP hätte bestehen können, es wäre keiner “böse” gewesen .. insgesamt waren sie sehr nett und mitfühlend … und dachten vermutlich alle, ich wäre herzlos .. ich hab ja das Talent, daß ich extrem ruhig bleiben kann, wenn es “ans Eingemachte” geht .. bevor ich da losheule, werde ich eher nervös .. aber ich denke schon, daß die Leute diesen Schutzmechanismus kennen ..

Das Gespräch mit dem sozialen Dienst verlief auch recht positiv. Wir waren uns schnell einig, daß ein Hospiz die erste Wahl ist - und hatten sogar das Glück, daß in unserem “Wunschhospiz” in Hamm Plätze frei sind .. ist für uns organisatorisch am günstigsten .. kilometertechnisch zwar etwas weiter weg als die in Dortmund, aber im Berufsverkehr vermutlich sogar schneller zu erreichen. Zudem wohnt die Familie meines Mannes nur ein paar Minuten entfernt .. nee, besuchen werden die meine Mutter wohl nicht - aber meine Schwiegereltern würden mich mit Sicherheit jederzeit abholen und sich um Maya kümmern, und müssten uns nicht erst durchs halbe Ruhrgebiet kutschieren .. und was ich auf der Internetseite so gesehen habe gefiel mir auch recht gut … auch die Sozialarbeiterin hat mit der Einrichtung gute Erfahrungen gemacht ..
.. obs das nun wirklich wird, entscheidet sich hoffentlich am Donnerstag morgen .. da treffe ich mich mit der Hospizleiterin im Krankenhaus, um zu schauen, ob meine Mutter “geeignet” ist ..
Leider habe ich keine Ahnung, was meine Mutter nun für “Eigenschaften” braucht, um dort aufgenommen zu werden .. ich mache mir zB schon ziemliche Sorgen, weil sie mittlerweile nahezu blind ist (übrigens ein weiteres deutliches Symptom für ein Schmetterlingsgliom - sonst wäre nämlich logischerweise nur EIN Auge betroffen..). Laut Arzt kann sie bloß noch hell und dunkel unterscheiden. Ich wollte das zuerst gar nicht glauben, weil sie mir versichert hat, daß sie mich sieht. Aber als sie dann zur Toilette wollte, war die Sehstörung schon sehr, sehr deutlich. Sie hat praktisch nichts mehr gesehen .. ich habe sie begleitet, direkt mit dem Rücken davor gestellt, und wenn ich sie nicht festgehalten hätte, hätte sie sich trotzdem noch daneben gesetzt .. das war ein sehr schwerer Moment für mich .. bisher liefen ja die “alltäglichen” Handlungen ganz gut. Das ist nun wohl schon vorbei .. Macht aber - so blöd es jetzt auch klingt - “Hoffnung” auf eine höhere Pflegestufe .. die ist nämlich ganz entscheidend für den Kostenfaktor der Hospizunterbringung. Bei höchster Pflegestufe wären es um die 350 Euro Eigenleistung im Monat, die von ihrer Rente bezahlt werden könnten. Bei Pflegestufe 1 wären es schon fast 800 Euro .. da reicht die Rente schon bei weitem nicht mehr, und es wird für uns recht eng. Aber so gerade eben noch stemmbar, hoffe ich. Aber sollte sie - warum auch immer - gar keine Pflegestufe bekommen, sind wir bei über 1800 Euro im Monat. Und da muss dann das Sozialamt trotzdem wieder ins Spiel kommen, das ist anders nicht möglich *seufz* .. naja, warten wir es ab.

Der Antrag auf Betreuung ist nun auch endlich unterwegs. Der wurde nämlich - entgegen der Aussagen der Schwestern - noch gar nicht auf den Weg gebracht *grummel* .. aber der soziale Dienst kümmert sich jetzt drum. Und die Betreuung für meine Schwester wird dann gleich mit geregelt.

Bei der Einbeziehung meiner Schwester kann der soziale Dienst aber auch nichts machen. Mir wurde empfohlen, die Hausärztin meiner Schwester mit ins Boot zu holen. Und als generellen Tip: Die Wahrheit sagen, aber keine Details. Also sowas wie: “Mama ist jetzt pflegebedürftig und das wird sich auch nicht mehr ändern. Eine Operation würde ihr nicht helfen (noch denkt meine Schwester, das eine geplant ist..) Darum wird sie jetzt in ein .. ” .. ja .. und da kommt schon das erste Problem .. sage ich “Pflegeheim”, ist es gelogen. Sage ich “Hospiz” weiß meine Schwester Bescheid und ich könnte direkt sagen “Bald isse tot.” .. .. muss ich nochmal drüber nachdenken. Aber ich soll auf jeden Fall die Prognose “6 Monate” verschweigen. Die Sozialarbeiterin sagte, daß es die Sache unnötig schwer macht .. und da es meiner Mutter kontinuierlich schlechter gehen wird, würde auch meine Schwester, Behinderung hin oder her, früh genug selbst mitbekommen, daß es langsam zu Ende geht, und könne sich dementsprechend vorbereiten ..
.. naja .. wie schonmal gesagt: Schritt für Schritt. Erstmal muß ich wissen, ob das mit dem Hospiz überhaupt klappt ..

Ein kleiner Trost in dem Ganzen: Die Ärzte sagen, daß auch bei weiter wachsendem Tumor keine Schmerzen zu erwarten sind. Und wer weiß, vielleicht können wir ohne die Haldol-Dröhnung doch noch ein paar schöne Tage auf der Innenhof-Terasse des Hospizes verbringen ..

.. anders ist die ganze Sache wohl nicht zu bewältigen ..

Ich habe gestern dann doch endlich erfahren, daß meine Mutter zu 99,x% an einem Glioblastom leidet, höchstwahrscheinlich Schmetterlingsgliom. Und das jetzt auch ohne OP - die Chef- und Oberärzte haben sich die Aufnahmen nochmal angeschaut und sind zu diesem Schluss gekommen.
Aufgrund der Lage und ungünstigen Prognose wird jetzt auch gar nicht mehr operiert. Oder Strahlentherapie gemacht. Oder ne Chemo. Es würde alles nichts mehr bringen ..
Die Ärzte gehen davon aus, daß sie noch etwa ein halbes Jahr zu leben hat.

Nungut. Im Moment sehe ich die Sache meistens recht nüchtern. Zum einen, weil ich mich seelisch darauf vorbereitet hatte, zum anderen ist es wohl einfach ein Schutzmechanismus ..

Joah. Nun müssen wir sehen, wie es weitergeht. Im Krankenhaus bleiben kann sie ja nun nicht mehr lang, wenn nichts gemacht wird ..
Ich hoffe, daß ich sie in einem schönen Hospiz unterbringen kann. Hier zu Hause kann ich sie leider nicht pflegen .. ich habe heute Nachmittag einen Termin beim sozialen Dienst um das abzuklären. Die können mir hoffentlich auch dabei helfen, meine Schwester zu informieren …
Mit dem Amtsgericht habe ich heute auch schon telefoniert, wegen der Betreuungssache. Dort ist noch gar kein Antrag eingegangen *grummel* .. aber mein Name ist notiert, auch schon für die Betreuung meiner Schwester .. und einen Termin mit dem Stationsarzt habe ich heute Nachmittag auch noch, den werd ich dann auch gleich mal fragen, wo der Antrag abgeblieben ist ..

So nach und nach werden sich die Dinge wohl finden. Alles auf einmal kann ich nicht .. aber für meine Verhältnisse habe ich heute schon viel erreicht. OK, für die meisten Leute sind es einfach nur ein paar Telefonate, für mich ist das schon ein Kraftakt ..
.. und eigentlich … ist es wohl nicht schlecht, wenn man ein paar Sachen klären muss .. das lenkt die Aufmerksamkeit wenigstens ein bisschen vom Kern der Sache ab: Meine Mama wird bald sterben. Das muss ich jetzt so hinnehmen. Der Satz hängt in meinem Kopf .. aber wirklich begreifen .. das wird wohl noch ne Weile dauern ..

Öhmm .. Mutter wird morgen evtl. doch operiert .. wenn ich den Arzt richtig verstanden habe, der mich gerade angerufen hat, er hat leider nen sehr starken Akzent ..
Er macht sich wohl Sorgen, weil Mutter nichts mehr sieht (.. ach nee ..) .. er ist sich aber nicht sicher, ob es “nur” psychisch bedingt ist, wegen der Persönlichkeitsveränderung. Denn eigentlich hätte es mit dem Cortison ja erstmal besser werden müssen .. also macht er heute zur Sicherheit noch ein CT und entscheidet dann - mit seinem Vorgesetzten - über die OP.
Und ich habe auch erfahren, warum das mit der Betreuung so spät und plötzlich ging - meine Mutter hatte bis Donnerstag der OP zugestimmt - und dann am Freitag plötzlich gesagt, sie wolle nicht mehr operiert werden o.O … DAS erklärt die Sache natürlich. Hätte mir ja auch mal jemand sagen können ..
Der Arzt meinte jedenfalls, daß wir um die Betreuungssache in diesem Fall kurzfristig drumrum kommen, da ich bestätigen konnte, daß Mutter mal gesagt hat, daß sie die OP will. Auch wenn sie das natürlich jetzt nicht mehr weiß. Außerdem sei sie ja noch .. öhhh .. “räumlich und zeitlich orientiert” .. *kratzamkopp* .. ich sag da jetzt mal nix zu .. hauptsache, es wird endlich mal was gemacht. Und ich bin mir auch sicher, daß Mutter bei klarem Verstand der Operation zugestimmt hätte.
Er will nachher nochmal anrufen .. mal sehen, was sich bis dahin ergeben hat ..

Nachtrag:
Nö. Ist natürlich nix passiert. Die Untersuchung ist auf morgen verschoben, die OP weiterhin abgesagt. Und laut Schwester kann die ohne die Betreuungs-Sache auch nicht stattfinden.
Tja. Da lief die Absprache mit dem Chefarzt wohl doch nicht so gut *rolleyes* .. also alles beim Alten ..

Oh, diese Nächte .. *seufz* .. hab gerade wieder einen akuten Anfall von Traurigkeit .. obwohl .. nein, ich glaube, es ist schon Trauer
Ja, ich weiß, man soll die Hoffnung nicht aufgeben, bla, es könnte ja noch, blubb .. aber sehen wir den Tatsachen ins Auge: Mutter hat da was im Kopf. Es sitzt sehr tief. Es wächst sehr schnell. Es hat wahrscheinlich gestreut. Die Symptome weisen auf ein fortgeschrittenes Stadium hin. Die Wahrscheinlichkeit, daß es doch noch was Gutartiges ist, geht gegen Null. Aber auch nur, weil man ja Wunder nie ausschließen kann ..
Unter Berücksichtigung aller bisher bekannten Fakten muss man von einem Glioblastom ausgehen. Was eine Überlebenszeit von durchschnittlich 6 bis max. 24 Monaten bedeutet. Und in diesem Mittelmaß sind Alle enthalten, die in irgend einer Form behandelt wurden. Also auch die, bei denen man so ziemlich alles rausschneiden konnte. Wo es früh entdeckt wurde. Wo unwichtigere Gehirnareale betroffen waren. Leute, die wesentlich jünger und fitter sind als meine Mutter. Was bedeutet, daß meine Mutter eher am kurzen Ende der Skala liegen wird .. und da die Symptome wie gesagt schon sehr ausgeprägt sind, und der Chefarzt meint, man könne das Ding nicht rausholen .. sagen wirs mal so: Ich bin mir recht sicher, daß sie nicht mehr bis Weihnachten durchhält. Ich bezweifle sogar, daß sie Mayas zweiten Geburtstag im Oktober noch erlebt…
.. und selbst wenn .. ohne eine Entfernung des Tumors werden sich auch die Symptome nicht wirklich verbessern können. Meine Mutter würde zum Pflegefall und bräuchte Rundumbetreuung ..

Dazu kommt trotzdem die Angst, daß sie doch noch zwischendurch wieder “normal” wird … ich hatte letzte Nacht einen meiner typischen “Abschiedsträume” .. die habe ich immer, wenn irgendjemand (wie auch immer) aus meinem Leben getreten ist .. Exfreunde, Familienmitglieder, mein ungeborenes, verlorenes Kind, meine Katze .. und jetzt war es meine Mutter (ein Indiz für Trauer statt Traurigkeit). In diesem Traum war sie wieder völlig normal, hatte aber nur noch sehr kurze Zeit zu leben .. es war die Hölle. So sehr ich meine Mama auch wieder haben möchte .. es würde mir vermutlich viel leichter fallen, sie aus diesem jetzigen Stadium heraus gehen zu lassen .. mein Gehirn leistet ja auch schon großartige Verdrängungsarbeit .. ich kann mich (wenn ich wach bin) nicht daran erinnern, wie meine Mutter genau war, bevor sie sich so verändert hat. Ich versuche es immer wieder mal, aber die Bilder entgleiten mir einfach.. da wird sich mein Gehirn schon was bei denken. Und es kann sowas auch sehr lange aufrecht erhalten. Wenn ich an meinen Vater denke, sehe ich auch nur den alten, keuchenden, meckernden Mann, der wild gestikulierend auf dem Sofa sitzt und meine Mutter stimmlos anmotzt. Erinnerungen an davor .. nur kurze Szenen. Auch da eher die “schlechten”. Mein Vater ist jetzt seit fast 6 Jahren tot, und es ist nicht wirklich was dazugekommen ..

Mein gemischtes Bauch-/Kopfgefühl (um es mal diffus auszudrücken) sagt mir also: es dauert nicht mehr lang. Und danach handle ich auch schon. Ich habe bereits eine Checkliste für Todesfälle heruntergeladen, damit ich nichts Wichtiges vergesse. Ich hab den Namen “unseres” Bestatters ergoogelt, damit die im Krankenhaus nicht den “falschen” anrufen. Meine Güte, ich hab schon über Trauerfeier und Blumenschmuck nachgedacht .. und seit 2 Tagen versuche ich mich aufzuraffen, um Mutters Dokumente zu suchen. Geburtsurkunde, Stammbuch, etc. .. braucht man ja Alles im Todesfall .. aber das fällt mir dann doch noch zu schwer ..

Weiteres Indiz für Trauer statt Traurigkeit: Als ich vorhin gemerkt habe, daß es mir langsam schlechter geht, war mein erster Gedanke: ich geh mal hoch zu Mama, dann gehts mir besser .. und dann kam die Erkenntis wie ne Bratpfanne quer ins Gesicht - Mama ist nicht da. Und sie wird auch nie mehr da sein. Jedenfalls nie mehr so wie früher. Kein Dreiweiberrat. Kein Trösten bei Ehekrach oder anderen Problemen. Kein Händchenhalten nach ner Zahn-OP. Keine gemeinsamen 3-Generations-Ausflüge. Und noch tausend andere Sachen, die mein Gehirn gnädigerweise gerade nicht ausspuckt.

Also sitze ich hier nun und trauere. Und habe gerade das GANZ starke Bedürfnis, einfach loszurennen, zu meiner Mama ins Krankenhaus. Nachts um 4 aber keine Option .. und wenn ich dann heulend an ihrem Bett säße und vor mich hinstammele, daß sie nicht sterben soll, daß sie wieder zurück kommen soll .. damit mach ich sie ja dann völlig verrückt .. sie weiß ja von nichts .. also müsste ich mich wieder zusammenreißen .. und nach ner Viertelstunde verliere ich dann wieder die Kraft, und müsste eh wieder gehen ..

Also weiter sitzen. Und heulen. In Gedankenstrudel abdriften. So viele Gedanken .. und ich krieg sie nicht sortiert. Ich komm mir vor, als würde ich in einem Ozean schwimmen, um mich herum unzählige, wuselige Gedanken-Haie. Gaaanz weit entfernt am Horizont ist ne winzig kleine Hoffnungs-Insel. Ich versuch mich freizukämpfen, die Haie wegzuschieben, eine Schneise zu schaffen, zu dieser verdammten Insel zu schwimmen .. und im Grunde weiß ich doch, daß sie viel zu weit weg, unerreichbar ist .. also kann meine erste Priorität nur sein, mich irgendwie über Wasser zu halten. Tagsüber geht das ganz gut, aber Nachts .. wird es zunehmend schwerer, nicht einfach unterzugehen…
Nein, die Zeiten, in denen ich eine Gefahr für mich selbst war, sind vorbei. Ich habe eine kleine Tochter, die mich braucht. Einen Mann, der mich liebt. Ein Leben. Und irgendwo ist da auch die Stimme, die sagt, daß es ganz natürlich ist, daß die Eltern vor einem diese Realität verlassen. Daß es unweigerlich irgendwann auf mich zukommt. Ob es nun morgen, in 3 Monaten, 5, 10 oder 20 Jahren ist - es wird immer verdammt schwer sein.
Und trotzdem hatte ich heute ein paar Mal den verlockenden Gedanken, einfach wieder in die Psychiatrie zu gehen. Alle Verantwortung abzugeben. Lustige Leute, 3 Mahlzeiten, evtl. nette Medikamente, ein bisschen Basteln .. aber ohne meine Tochter möchte ich nirgendwo hingehen ..

Mal sehen .. vielleicht frage ich am Montag im Krankenhaus mal nach psychologischer Angehörigen-Betreuung .. vielleicht gibt es ja sowas … hauptsache, es gibt nicht nur Seelsorger .. ja, ich weiß, die machen einen guten Job, und verhalten sich dabei normalerweise auch konfessions-neutral .. aber alleine beim Gedanken an “Gott” krieg ich Ausschlag. Ich kann niemanden verstehen, der bei solchen Schicksalsschlägen noch an einen netten, gutmütigen, allmächtigen Schöpfer glaubt, der auf uns aufpasst. Wo ist das Arschloch denn, wenn man ihn braucht?! Hey, Gott! Für den unwahrscheinlichen Fall, daß Du da irgendwo bist: schwing Deinen Arsch hier runter und mach meine Mama wieder gesund! Beweise mir, daß es Dich gibt, lass den Tumor einfach per Zauberhand *plöpp* verschwinden! Und jetzt sach mir nicht, daß ich meine Mama dafür nach Lourdes karren muss, Du wirst ja wohl genug Macht haben, Dich vor Ort darum zu kümmern!

OK, ich drifte ab. Das ist was gutes. Lieber einem Hai Namens “Gott” auf die Omme hauen, als von den anderen gefressen zu werden.

Ich denke, ich breche dann hier erstmal ab. Ich könnte wohl stundenlang weiterschreiben, jeden einzelnen Gedanken auseinandernehmen .. was wird mit meiner Schwester .. können wir das Haus behalten .. kriegt mein Mann Urlaub, wenn ich ihn brauche .. blablabla .. aber das würde mir jetzt nichts nützen. Da klicke ich lieber noch 2 oder 3 Stunden auf die bunten Icons bei Inspector Parker ..

AAAAAARGHHHH .. manchmal möchte man mit dem Kopf vor die Wand hauen .. obwohl .. nein .. ich würde eigentlich grad lieber das Pflegepersonal mit dem Kopf vor die Wand hauen. Mein Kopf ist mir dann doch zu schade, und Schuld bin ich schließlich auch nicht

Mutters OP am Montag wurde einfach mal abgesagt. Warum? Weil sie einen gesetzlichen Betreuer braucht, um über eben diese OP zu entscheiden .. und den hat sie natürlich nicht. Ich hab von solchem Zeug doch keine Ahnung, und hatte die naive Vorstellung, daß die nächsten Angehörigen (=ich) über sowas entscheiden können. Klar, vielleicht nicht über lebenserhaltende Maßnahmen, wo Patientenverfügungen o.ä. angeraten werden .. und für die bisherigen Behandlungen und Untersuchungen war schließlich auch nichts dergleichen nötig. Und zur Not hätte ich immer noch gedacht, daß WICHTIGE Sachen so oder so gemacht werden ..

Nö. Natürlich nicht. Den Idioten fällt am FREITAG NACHMITTAG auf, daß meine Mutter ja gar nicht mehr geschäftsfähig ist. Klar, bis Montag ist dann natürlich nix mehr zu machen ..
… grmph .. das hätte Alles ganz prima diese Woche erledigt werden können. Wenn es mir verdammt nochmal einfach irgend jemand GESAGT hätte! Ich übernehm doch die Betreuung, ist doch kein Thema .. ich muss es nur WISSEN! .. meine Güte, die OP ist nicht erst seit gestern geplant, und geschäftsunfähig ist meine Mutter auch schon seit über ner Woche

Und was da jetzt abläuft, kann mir auch keiner sagen. Die Schwester hat mir nur erzählt, daß sie von der Betreuungssache auch absolute keine Ahnung hätte. Die Ärzte hätten das schon “in die Wege geleitet”. Ja, äh, und WAS? .. weiß sie auch nicht .. und die Ärzte sind auch alle nicht da .. sozialer Dienst ist am Wochenende auch nicht erreichbar .. aber man würde mich ja dann bestimmt fragen, wenn es soweit ist ..
Ahja .. ist das sicher?! .. oder krieg ich jetzt nen wildfremden Menschen vor die Nase gesetzt, der dann mal eben über Mutters Gesundheit, Finanzen und Aufenthaltsort bestimmen kann??

Prima. Mutter liegt da jetzt, zugedröhnt, mittlerweile in nem Einzelzimmer (was ihr überhaupt nicht gefällt, weil es so leise ist), und es geht ihr von Tag zu Tag schlechter. Sehen kann sie auch kaum noch was .. ich musste ihr das Glas und den Butterkeks direkt in die Hand geben, weil sie sie 30cm vom Gesicht entfernt schon nicht mehr sehen konnte. Sie kann auch keinen Augenkontakt mehr herstellen - vermutlich, weil sie meine Augen einfach nicht sieht.
Bis auf den Butterkeks hat sie vermutlich auch wieder nichts gegessen. Da bringt ja nur jemand 3x am Tag ne Mahlzeit rein. Und räumt sie nach ner Stunde mit den Worten “Oh, Frau T., keinen Hunger?” wieder ab.
Wenn ich es nervlich und organisatorisch könnte, wäre ich ja den ganzen Tag da und würde mich darum kümmern. Aber ich kann es einfach nicht. Die 20-30 Minuten am Tag halte ich so gerade eben durch - mit ein bis zwei Pausen, um irgendwo unbemerkt zu heulen, ich will sie ja nicht aufregen ..

Aber ist ja egal, daß der verfluchte Tumor so schnell wächst, daß sie innerhalb von 5 Tagen ihr Sehvermögen verliert. Da kann man sich ja Zeit lassen. Klar, wenn der Chefarzt recht hat, und sie nur ne Probe entnehmen können, stimmt das sogar. Aber wenn nicht .. durch die verschobene OP verschiebt sich auch die Diagnose.. und damit die BEHANDLUNG. Es KÖNNTE ja noch eine Möglichkeit der Besserung geben. Glaubt mir, wenn sich herausstellen sollte, daß durch die Verzögerung irgendwas .. schief läuft .. daß man mir sagt, tja, vor ein paar Tagen hätten wir noch was machen können, aber jetzt .. echt, dann lauf ich in dem Krankenhaus Amok.

*seufz* .. machen kann ich jetzt übers Wochenende eh wieder nix. Und die ganze Wut, die ich jetzt im Bauch habe, hält auch nicht ewig. Dafür habe ich nicht die Kraft. Und es macht mich eigentlich auch nicht handlungsfähiger. Wenn ich wütend bin, rede ich eher wirres Zeug .. und eine “wütende Ansprache”, die keiner versteht, und die ich zig mal wiederholen muss, hat einfach keine Wirkung ..

Drückt mal die Daumen, daß ich da am Montag irgendwas erreiche ..

*seufz* .. gestern hatte ich noch ein echt nettes Gespräch mit einem Arzt. Der mir nochmal Alles erklärt hat - und der auch betonte, daß man sich noch nicht sicher sein kann, was es ist. Rein theoretisch wäre sogar noch was Gutartiges möglich, wenn auch wenig wahrscheinlich. Aber es gibt ja auch noch mehrere Grade von “Bösartigkeit”. Am Montag sollte möglichst viel des Tumors entfernt werden, auch wenn vermutlich nicht Alles erwischt werden kann, weil er recht tief liegt. Er meinte aber auch, daß sich die Symptome vermutlich nochmal verbessern werden, wenn ein Teil des Tumors entfernt wurde. Sie würden höchstwahrscheinlich nicht vollständig verschwinden, aber immerhin …
.. also insgesamt ein eher .. aufbauendes Gespräch ..

Heute rief mich dann der .. öhmm Chef- oder Oberarzt an. Der ironischerweise genau heute, wo ich den ersten Tag mal NICHT im Krankenhaus war, Zeit für mich hatte *rolleyes*.

Da klang die Sache dann doch etwas anders. Er meinte, es wäre wichtig, daß mal jemand “Klartext” mit mir redet (jepp, Alarmglocken an). Es sieht nicht gut aus. Er hat heute mit meiner Mutter gesprochen, und sie sei schon SEHR verwirrt (ach, echt?!?). Zusammen mit der MRT-Aufnahme eindeutig ein Zeichen für ein fortgeschrittenes Stadium. Die Aufnahme weise auch sehr stark auf das befürchtete Glioblastom hin. Außerdem gibt es auf dem Bild Anzeichen für einen zweiten Tumor .. also eigentlich erstmal nur eine “Kontrastmittelanreicherung”, aber es wäre gut möglich.
Er meinte auch, daß die OP wahrscheinlich nur auf eine Probenentnahme hinausläuft, da der Tumor sehr tief in wichtigem Gewebe liegt .. womit meine ergoogelten Hoffungsstorys von jahrelangem, fast symptomfreien Überleben trotz Glioblastom fast hinfällig werden, da diese immer darauf basieren, daß der Tumor fast vollständig entfernt werden konnte ..
Mutters “neue” Sehstörungen, die ich auf das Haldol geschoben habe (sie wird ruhiggestellt, damit sie nicht verwirrt im Krankenhaus rumläuft), kommen übrigens doch vom Tumor. Der liegt zwar im Temporallappen, Nähe Hippocampus und (Hypo?)Thalamus, aber die “Sehbahn” läuft direkt daran vorbei ..
Ja, Alles immer nur Wahrscheinlichkeiten, Verdacht hier, starke Vermutung da .. aber das Gespräch klang ziemlich nach dem typischen “bereiten Sie sich auf das Schlimmste vor” ..
Es wurde im Prinzip Alles bestätigt, was ich mir so zusammengegoogelt hatte ..

Nee, keine Sorge. So schnell gebe ich die Hoffnung trotzdem nicht auf. Es KÖNNTE immer noch etwas sein, das nicht so schlimm ist wie ein Glioblastom. Unwahrscheinlich, aber MÖGLICH. Und daran halte ich mich erstmal fest .. Genau werde ich das erst Ende nächster Woche wissen, und es macht keinen Sinn, mich jetzt schon bekloppt zu machen .. zum Glück habe ich ein Kind, das mich “erdet”, und für das eine weitergelebte Normalität wichtig ist. Und vor meiner Schwester muss ich ja auch “den Schein wahren”, denn sie weiß noch von nichts. Ich werde sie einbeziehen, wenn ich es genau weiß. Dann auch - im Fall des Falles - mit professioneller Hilfe .. die Sache ist für “normale” Menschen schwer genug, in eine geistig Behinderte und vermutlich auch psychisch Kranke will ich mich erst gar nicht hineindenken. Mal ganz davon ab, daß Mutter seit Ihrer Geburt die einzige “echte” Bezugsperson in ihrem Leben ist ..
.. aber wie gesagt, darüber mache ich mir Gedanken, wenn ich eine gesicherte Diagnose habe ..

Ich lenk mich jetzt erstmal mit Kochen und Kind ab .. liebe Kirsten: ich hätte Dich mit den “Neuigkeiten” (sofern es denn welche sind) direkt angerufen, aber mein Telefon muss erstmal auf die Ladestation .. kannst ja heute Abend nach halb 11 mal anrufen, falls Du das hier rechtzeitig liest .. ansonsten melde ich mich dann .. keine Sorge, jetzt im Moment geht es mir trotzdem ganz gut .. so, mein Kind hat Hunger ..

Ok. Ich geb’s auf. An Schlaf ist einfach nicht zu denken. Den Tag über kam ich eigentlich ganz gut damit zurecht, und die halbe Nacht habe ich mich mit arbeiten und lesen abgelenkt … aber sobald ich ins Bett gehe führen diese verdammten drei Worte zu Heulkrämpfen. Und damit ich nicht auch noch Mann und Kind wecke, stehe ich jedesmal wieder auf .. und um mich abzulenken, natürlich ..
.. “Verdacht auf Glioblastom” .. (bei Interesse bitte googeln) .. ja, es ist nur ein Verdacht .. mehr als diese drei Worte konnte ich im Krankenhaus nicht in Erfahrung bringen, da kein Arzt erreichbar war. Heute vermutlich auch nicht. Morgen .. vielleicht. Ich könnte kotzen bei so einer Betreuung …
.. also habe ich nur diesen einen Satz aus meinem halb-unerlaubten Blick in die Krankenakte .. und ein nachfolgendes, äußerst deprimierendes Googeln ..

Klar, ich versuche mich an die Hoffnung zu klammern, daß es doch was anderes ist. Irgendwas nicht so schlimmes. Aber selbst wenn … ich kann mir nicht vorstellen, daß noch irgendwas völlig Gutartiges dabei rauskommt. Und daß Mutters Symptome wieder weggehen ist auch sehr unwahrscheinlich … was im Prinzip bedeutet .. daß ich meine Mama schon letzten Samstag irgendwie .. verloren habe .. ja, klingt jetzt total bescheuert .. aber sie hat sich so verändert .. sie merkt sich nichts, rein gar nichts mehr .. ein normales Gespräch ist so gut wie nicht mehr möglich ..
… ich versuche krampfhaft, mich an die letzte Situation zu erinnern, in der sie noch “normal” war .. aber es fällt mir einfach nicht mehr ein .. die vorletzte Woche war sie ja auch schon krank, irgendwas mit dem Magen, und auch schon nicht mehr ganz auf der Höhe .. so im Nachhinein könnte die Übelkeit auch gar nix mit der diagnostizierten Magenschleimhautentzündung zu tun gehabt haben, sondern schon ein Symptom für erhöhten Gehirndruck gewesen sein .. aber wer geht schon bei Übelkeit mit Verdacht auf Hirntumor ins Krankenhaus?! .. was solls, unnütze Gedanken .. die Woche früher hätte nichts verändert .. am Wochenende jetzt machen sie im Krankenhaus ja auch nichts .. nehme ich an .. sagt mir ja keiner .. da liegt also meine völlig unzurechnungsfähige Mama, und die stellen vielleicht irgendwelche Sachen mit ihr an. Und ich erfahre es nicht. Weil sie auf den ersten Blick nicht unzurechnungsfähig erscheint, denke ich. Sie erinnert sich zwar an nix, aber zu irgendwas zustimmen oder was unterschreiben kann sie ja noch. Sie weiß es nur 2 Minuten später nicht mehr .. sie hat keine Chance, darüber nachzudenken. Sie nimmt einfach die aktuelle Situation als gegeben hin, denn es gibt nichts anderes mehr für sie. Man könnte ihr sagen, Frau T., wir amuptieren ihnen gleich das Bein, das ist notwendig .. ist das in Ordnung? .. und sie würde mit ziemlicher Sicherheit einfach Ja sagen, weil sie ja nichtmal weiß, warum sie im Krankenhaus ist .. mein Gefühl sagt mir, daß das dem Pflegepersonal dort noch nicht ganz klar ist .. ich hoffe, daß ich das in den nächsten Tagen irgendwie klären kann .. falls sich mal ein Arzt blicken lässt ..
.. es ist so grausam, Mutters Änderungen mit anzusehen .. aber so sehr ich meine “alte” Mama auch wiederhaben möchte - für sie ist es wohl besser so. Ich selbst kann den Gedanken schon nicht ertragen, daß sie Maya vielleicht nicht mehr aufwachsen sieht .. wie soll SIE sich fühlen, wenn sie weiß, daß sie sich von ihrer heißgeliebten Enkelin trennen muß?! .. ich kann da gar nicht drüber nachdenken, dann läuft mein Hirn Amok ..

.. und weil mein Hirn auch gerade schon in diese Richtung unterwegs ist, muss ich hier abbrechen. Ist ja auch alles sinnlos, wenn ich nicht mehr weiß als diese beschissenen drei Worte .. Ich werde jetzt die gefühlt 80te Zigarette rauchen, schon wieder irgendwas essen, das Buch zu Ende lesen, das schon fast zu Ende ist .. und dann doch noch irgendwie schlafen .. mit dem Wissen, daß ich mich morgen den Tag über wieder ganz gut halten werde .. übrigens ohne das Gefühl zu haben, daß ich mich verstelle oder was verdränge, es geht mir dann tatsächlich besser .. ist tagsüber wohl einfach nur leichter .. bis zur nächsten Nacht ..